瑋瑋,你好棒!     玟如

 瑋瑋,上天賜給我們家的第二個小孩,我們滿心地期待著…

 
重拾隔了九年的育兒寶典,每天歡心地複習著。雖是高齡產婦了,但精神活力依舊,只希望肚子裡的寶寶能平安健康。姊姊:「媽媽,等弟弟出生,我一定可以成為一個最棒的姊姊」!
 
2005年8月16日,於台北市中山醫院,因產程遲滯10小時,且胎心音下降,醫生告知需予以剖腹方式生產。回想起來,瑋瑋,在出生當時就已經承受了別人未承受的辛苦。10小時的煎熬、催生劑、麻醉針…不知加諸了多少壓力在這小小的身上,想想這也可能是日後造成瑋瑋身體狀況的最大元凶呢!
 
瑋瑋剛出生時的身體狀況和一般嬰孩一樣地健康;除了因剖腹生產過程所造成的頭型很長,像極了外星人之外。其他的發展都像依健康兒童指標一樣進步,有些還更是超前呢!瑋瑋越來越可愛了,兩頰圓圓的,照相時充滿慧頡的表情、目光炯炯有神,笑時還遺傳了媽媽特有的小酒窩;全家人都好開心,因為有瑋瑋。
 
瑋瑋在八個月時,有一天突然發高燒,家庭醫師診斷為尿道感染,進而轉入馬偕醫院做詳細檢查,發現兩邊的輸尿管太直,尿液容易迴流至腎臟,嚴重時可能造成腎臟炎。醫師建議可以在輸尿管施打玻尿酸,讓輸尿管能形成一個彎曲以減少迴流。雖然是小手術但是得全身麻醉進行,此次手術還同時做了剪舌繫帶(因為瑋瑋當時的舌繫帶較緊,擔心會造成語言發展的困難)。
 
但手術之後檢視結果,兩邊只各降一級,因此醫師建議在五個月後還得再做一次同樣地手術。雖然說是小手術,但對瑋瑋、爸爸和我,可是折騰。因為需做一大堆檢查、打針、抽血、驗尿、照超音波、麻醉後的360度顯影檢查等等。好幾次失敗的靜脈注射、好幾次瑋瑋想拔掉針頭的恐怖畫面,再再的打擊著我們。當時我心中充滿愧疚,因為身為媽媽的我,看到瑋瑋被抱進手術室時向我求救的眼神,我卻無能為力,我的心在滴血!而這些恐怖經歷之後,我真的覺得瑋瑋有點不一樣,覺得瑋瑋變得沉靜、不喜歡笑了。
 
每天與瑋瑋一起是我最高興的事,從baby時一直撥放莫札特給瑋瑋聽,瑋瑋相當喜歡手翻著小小書,靜靜地聽古典音樂;漸漸地我也因怕熱怕曬,很少帶瑋瑋出門、沒去過公園、沒與其他小朋友互動、沒有常常與瑋瑋說話;更沒想到因為這些錯誤的做法,可能是造成以後嚴重後果的因素之一吧!(我一直很自責的想法)。
一位很要好的朋友約我們一起去拍小孩滿二歲的紀念照,瑋瑋在室內照時很難配合,無法像其他小朋友一樣頭帶著蜜蜂帽;但拍戶外照時,瑋瑋卻很開心地一直往前跑,也不理我們;但卻也可以自己靜靜地坐在樹下,手抓著樹葉、泥土一直玩著…朋友還說他很像哲學家,好像在研究甚麼呢!但此時仍無法了解瑋瑋,因為他還不會說話。包括「媽媽」。
 
之後發現瑋瑋很喜歡超商自動門和捷運的門,他可以一直站在門前反覆地看著門,直到他滿足為止。這成為我最怕去的二個地方,因為勢必有一場拉鋸戰。朋友也告訴我瑋瑋好像無視她的存在一樣的打招呼。她建議我要不要帶瑋瑋去看醫生。
 
排了近二個月的早療門診,爸爸與我帶著沉重的心情前往診間。當時瑋瑋已滿二歲半,醫師問些瑋瑋的成長歷程及與瑋瑋簡單互動之後,隨即告訴我們:孩子可能得了「自閉症」!為什麼醫師可以那麼輕鬆地說出這三個字呢?這三個字是如此的令人難過與絕望啊!淚水不自覺地留下…為什麼是我?
 
我無法聽這殘酷的報告,雖然評估書上寫著:自閉症及發展遲緩。我不知該如何走下去,我只想與孩子一起消失…
 
每一件事都變了!等作評估、等看報告、等看醫生、等醫學的研究;做父母親卻再也無法保護孩子了,每天像是失了魂一樣地活著!
 
安排上了三個月的資源教室課程,雖有六位小孩一起上課,但瑋瑋似乎與他人無互動,瑋瑋在動態課程較喜歡,但在靜態課程無法安坐,注意力非常短,情緒不穩,他覺得很無聊吧。
 
上完這期課程之後,這些家長不知該何去何從?醫療機構或公家單位呼籲家長須檢視小孩的發展情況,但之後並沒有完善的醫療服務,孩子與父母親在茫然的日子裡,看不到未來!而所謂的黃金期就在這忙與盲的日子裡度過。
 
每天往復健診所做療育,聽別人說哪好就帶瑋瑋去上課,一直沒有中斷地到現在。
瑋瑋三歲時,進私人托兒所與一般小孩融合教育,生活常規進步很多,但上課無法安坐,唯對英文字母有很大興趣,但還是沒有語言。至今還是很愛念英文字母,甚至是字母小寫,他還能認得好幾個。
 
2008.10.09傍晚,通常我都在五點到托兒所接瑋瑋。這天,因為我與朋友外出,較平時晚些時間去接瑋瑋。但是,幼稚園的每個角落都不見瑋瑋的身影。老師以為瑋瑋早已接走了。我的心快要爆炸了,趕緊衝出校門,瑋瑋…瑋瑋…天色已黑…瑋瑋一定很害怕…此時,在我的眼前有一位路過的爸爸,他懷裡抱著的正是瑋瑋,我全身發抖地看著瑋瑋,接過瑋瑋,才知道這位爸爸是在隔了二個馬路看到瑋瑋一個人,身上無任何辨識資料,沒有學校制服,也無法問他的名字。趕緊抱起他,往托兒所去想要問看看有無走失的孩童。原來瑋瑋已走到平時與媽媽等公車的站牌等媽媽。回到托兒所後,我哭著告訴瑋瑋:你要去找媽媽是不是?我聽到了瑋瑋說的第一句話:找媽媽。我的淚水已無法停止…
 
我真心感謝這位不留姓名的爸爸,因為有他的善心,我們才能找到瑋瑋。也因為這次事件,我才知道瑋瑋不是啞巴、瑋瑋很有時間概念、瑋瑋認得每天與媽媽走的回家路線;他並不笨,他很聰明。
 
之後回診,與醫師談起瑋瑋的走失事件,醫師擔心瑋瑋的語言發展落後太多,建議將瑋瑋轉入發展中心。這對我又是一大打擊。因為發展中心是收容程度較嚴重的孩子,心中非常地不捨瑋瑋須在這與世隔絕的環境裡學習;但還是得很無奈地聽取醫師意見,將瑋瑋送進中心。
 
發展中心以PECS(Picture Exchange Communication System,簡稱PECS)教瑋瑋語言。此時,瑋瑋也接受台北市立教育大學特教系副教授徵求語言遲緩的孩童,給大三學生們作為PECS的研習對象,每週二次,一次在大學裡,一次來家裡練習,期間為期三個月。透過圖卡交換與增強物的練習,瑋瑋學會了很固定的詞彙:瑋瑋要餅乾、瑋瑋要AB優格。
 
但是其語言發展,一直停留在固定句子、無自發性語言、常常會有溝通困難、理解力很差、情緒時常很難控制等;就好像有一個大壕溝,讓瑋瑋無法往前進步。雖然嘗試了很多方法來教育瑋瑋,但始終不見一種能由內在改善的方式,讓瑋瑋的腦部功能更加健全。
 
2010年8月某日,趁著接瑋瑋放學的空檔,到書店看看有無最新的特殊教育書籍;就在此時,一本夾在書牆角落裡的「找不到電話亭的外星寶寶」吸引住我的目光;翻開前言,更是觸動了我的每個神經,因為我尋找已久的治療方法是存在的,是可行的;老天爺終於聽到了我的聲音!
 
買了書並上網查看,原來這是在美國才有的治療,於是趕緊聯絡在美國的姊姊幫忙詢問,若帶瑋瑋去美國治療是否可行?結果非常幸運地,「優質大腦計畫」接受了我們的加入。經過了嚴苛的美國簽證、長途飛行及入境時的重重關卡,我們踏進了美國國土,開始了長期抗戰。
 
至今,瑋瑋接受了八次的BEP能量輸入,可以感覺到瑋瑋在溝通及理解方面有明顯進步,情緒也較能控制。也在學區申請學前教育,讓瑋瑋能有多方面的體驗與學習。瑋瑋的進步是我們衷心期盼的!
 
真心感謝一路走來支持我們的家人、王老師、會長及ASD協會的朋友們,因為有你們,所以我們不孤單!加州/9月2010
 
含淚播種的人 含笑收穫(一)
 
[自閉症症候群及學習障礙關懷協會]造成「自閉症症候群」 的原因至今科學尚未有直接的證據表明,在腦神經科學上,卻已舉證許多學習及行為模式的異常,是由於腦神經運作失常所引起的症狀;在複雜並龐大的失常症狀聚集在這自閉症症候群名稱之下,苦了天下父母心。
 
協會對作者玟如所賜「瑋瑋,你好棒!」一文懷有無比的感謝及珍惜;盼藉由作者初為自閉症症狀孩子母親的分享,讓更多有特殊需求孩子的家庭能確實的感受到,孩子的成長,是家長一步一腳印的印記;含淚播種的人,含笑收穫。同時協會也感謝「優質大腦計劃」 創辦人王老師,應協會編輯組之請求撥冗接受訪談,就此個案將腦與思想、學習及行為的關係加以分析及註解,讓讀者能由淺入深的瞭解,自閉症症狀並非沒有改善的機會,如何將結大腦的功能提昇,促使孩子們能改善學習的機制,為自閉症症狀的孩子們開闢另一條康莊的大道。[台灣時報,中國日報/關懷系列2010年9月26日]
 
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