準備自閉症成人獨立生活的理想去處
自閉症症候群及學習障礙關懷協會 編輯組
養育自閉症者的家庭,在每一個不同的階段都面臨著不同的挑戰;家長們往往在面對診斷出自己有自閉症的孩子時,幾乎有的共同遠憂,都在於孩子的未來何去何從?在家長終老之後,誰能擔負起照顧孩子的重責?或者該如何規劃孩子未來的住處?
這長遠的計劃在早孩子尚未成年時,大多數的家長們早已在心裡盤算著,考慮的因素也因家庭背景和孩子的功能而異;家族支持的態度和父母的認知 、安置所的條件及財務狀況等等都需要納入考量的範圍;然而怎麼樣的居住環境才是最適合自閉症成人或孩子的最佳選擇?如何的尋找或從何著手?
自閉症成人的生活技巧,可能會是從一個有完全獨立生活的能力到一個需要全時間照顧的狀況,安置的處所也自然因此而有所區別;總而言之,家長的期望,無非是能讓自己的孩子安置在一個安全、愉悅、健康及能持續學習成長的環境生活。
要選擇一個合適於自己孩子的居所,確實需要家長或親人付出很多的時間及多方面考量,並且,這可能是一個很長時間的觀察期及心態上非常複雜的處理程序。
家長在選擇自閉症孩子/成人的居所時,專家常提供幾個重要的考量因素做為選擇前自我評估的要件,比方有:居住的環境;居住所在離市區較為接近,交通方便、距離購物中心及教會和醫院等等都不遠;團體居住/室友的人數;監督人的資歷;是否期望有很多戶外活動的機會;是否仍然能夠持續的學習獨立的工作及生活的技巧;是否融入治療或矯正的服務,是否能有與社會多接觸的機會;或甚至於能有相當的就業輔導機會。
在市面上我們能看到一般的安置狀況有如:與家人共同生活;公立或私人的安養公寓;規劃的社區中有獨立的房子或公寓,安排有數位室友共同生活,由監護人監督生活起居;中型或大型設施的居住所,受到集中並集體行動的照顧等等。
近些年,由於家長們對自閉症的瞭解更多,相對的期望子女在生命及生活品質上要求提高,家長除了期望能為孩子找到一個安全並設施完善的住所之外,更加的著重於孩子能在愉快的生活環境中享受生活,不斷的學習,持續的進步,也渴望能看到孩子們居住的地方會是一個人生轉折站,而非終身安養所。
牧場或農場型的居所是許多家長觀望的人間天堂,在這類型設施的自閉症成人居所,孩子們除了能接觸大自然,親手實際操作,娛樂中學習生活技能,社交互動,互助之外,更可以享有在嚴謹規劃之下,一個安全及自在的空間。
協會成員的組合,由一群優質大腦計劃的家長感懷人溺己溺的胸懷,在共謀一個和諧及彼此扶助的社區,發起人優質大腦計劃創辦人王冠雄老師在長期與一代代加入計劃的家長相處及溝通當中,深感家長們為自己孩子未來的照顧問題存在有很大的隱憂,並無形之中造成的極大壓力,於三年前開始策劃一所即能融入改善腦功能治療的同時,也能讓孩子們在此規劃的牧場居所接觸大自然、學習技藝、生活技能、實際操作的手工技巧、園藝及馬術的娛樂之中美化生活,並不斷的進步,更將除自給自足的農栽產品豐收後販賣於傳統農夫市場,讓孩子們建立信心,習得尊重食物更顯現出生存的意義,生命的尊嚴。
協會編輯組巧遇王老師正在與家長們商討有關牧場設備的問題,好奇之餘,也願意將此新訊息傳送給在尋覓的家庭;因此特約週一與王老師訪談,期望能將更詳細的情況有透徹的瞭解。
在訪談前編輯曾在網上搜尋有關資料,許多居住環境理想的住所,新的個案都已在等待名冊上,從五十多位到一百多個的等待名單;一般設有農場或牧場設施的安置所幾乎都額滿,並排有約一百多個等待的名單;類似這類的安置所座落於東部及中部居多,在加州的非常有限。可見,現代的家長對自己子女生活品質的重視,更趨向於孩子能回歸自然,並能持續不斷的在生活中學習和進步。
王老師說:在接觸這麼多的家長之後,我能感受到家長的擔憂;誰會是他們相信的人能安心的將孩子的下半輩委託照顧?何處是兒家?
孩子的子家長存在有種種的擔心,許多家長都住在都市,卻對近郊的環境有所憧憬;他們不希望孩子們在喧囂的市區生活,或被人以另類的態度對待,但離所生長的地方太遠,又恐怕孩子們有適應新地區所產生的焦慮。
家長們永遠有數不清或自己也沒有辦法理解的憂心,但在與家長們深談之後,我終於理會出他們對孩子的期望及自己渴望給予孩子的最好。
居住在都市的家庭,家長非常想給孩子一個能實際的操作些園藝或與馬匹,野雞為伍及學習種植蔬果的機會真是不容易;想要孩子學習規律及獨立的生活,也常因為環境限制或有各種的誘惑和家長的不捨而不容易持續和堅持的教導。因此,我想將我多年對自然生物及動物的興趣和喜好附諸於指導孩子生活的樂趣和工作技能,在娛樂中學習。
我常期望孩子們在經過優質大腦計劃改善孩子們的腦功能運作和改善了他們的學習機制之後,他們更懂得生命的意義和生活的價值;然而這社會對於自閉症族群仍存在有認知的不足或不知道如何對待他們。在我醞釀這計劃的同時,我考慮孩子們的各種精神及學習獨立生活的需求。
我所設計的農場型居住所將有設置有花圃花苗的栽種、水耕產品、養殖畜牧,包括有雞、鴨和鳥類,同時有馬場的設備;我規劃孩子們將能實際的參與所有的工作,甚至於將自己種植的農產品拿到市場去賣,讓孩子們能與社會接上軌。
這居所除了能享有優質大腦計劃持續性的改善腦功能的治療之外,也將會有專業的人來教導孩子工作程序及技巧,有語言和行為矯正師從旁輔助孩子們,在生活中學習,此外這些孩子們的健康和安全,當然是我們最重視的主要條件之一。
其實我很希望將來能來到我所規劃的居住所的成人,他們只需要住在這裡幾年的時間,之後能有獨立生活的能力及回歸於人群中。
我策劃這案子已將近有三年多的時間,尋求地點是最困難的一部分,土地面積必需要夠大,並使用的條件不能少一樣,包括有農業用地及畜牧業,此外還有治療及住宿的設計必需是安全和舒適的,並有足夠的娛樂休閒運動的空間。近來在觀察了許多地區之後,已縮小範圍在近郊找到適合的地方才正式的讓家長們進一步的認識我這規劃方案。
許多家長樂觀此農牧場的開放,並給予多方面的建議,我很認真的研究在各種可能的條件之下,為孩子們做到最理想的居住環境;策劃至此算是基本和部分細節的雛型已經完成,接下來仍然有龐大的工作等待一步步的進行,為的,我想只是延續對孩子們的關愛,並將我的理想付諸實行,渴望很快的能將此規劃藍圖曝光,讓憂心忡忡的家長能免除長期累積的無形壓力,並能在不久的未來能投入部分輔導孩子們的工作及利用假期一起和孩子們共同享受片刻這牧場的愉悅生活形態。
王老師對自閉症孩子們的照顧之外,牧場的開放將也使得更多的家庭受到另一種超出想像的美夢成真,這不僅是協會會員的好消息,我們相信也是更多家庭所期待給予自閉症成人的一個安適和愉快的居住所。
[台灣時報中國日報六月19日2011年]